Juliette et les maladies qui reculent

Le mardi suivant, je retrouve Juliette à Lausanne après un rendez-vous professionnel. Elle m’a donné une heure à laquelle elle peut déjeuner, en précisant qu’elle doit repartir ensuite. J’apprécie cette manière très nette de me recevoir dans sa journée. Lorsque les enfants quittent la maison, on apprend peu à peu que les voir demande de rencontrer un agenda qui n’est plus le nôtre.

Juliette a vingt et un ans. Née en mai 2015, elle est devenue cette jeune femme qui arrive avec son sac, une remarque sur le lieu que j’ai choisi et un problème auquel elle continue manifestement de penser. Je la revois dans le système scolaire suisse, où elle était passée par la 8H, puis au cycle d’orientation et au collège. Elle avait de la facilité, particulièrement en mathématiques et en sciences. Il avait fallu aussi travailler, apprendre ce qui ne venait pas tout de suite et découvrir que bien réussir à l’école ne dispense pas des hésitations sur la suite.

Après sa maturité gymnasiale, elle a rejoint l’EPFL. En cet automne 2036, elle entame sa troisième année de bachelor en ingénierie des sciences du vivant. Elle prépare ses examens et commence à comprendre de l’intérieur le travail des laboratoires. Elle a participé durant l’été à un projet encadré, une première expérience assez longue pour y découvrir autre chose que les résultats présentés en cours.

Ce qui l’attire, ce sont les maladies rares, en particulier celles pour lesquelles les patients attendent encore une réponse. Elle aimerait associer la modélisation, la biologie et l’usage de cellules étudiées en laboratoire pour mieux comprendre des mécanismes et contribuer à éprouver des traitements. Les cellules souches l’intéressent comme un moyen de construire des modèles utiles à la recherche, pas comme une solution que l’on pourrait proposer indistinctement à toute maladie.

Elle me raconte un problème de comparaison entre des résultats. Les outils ont identifié plusieurs pistes, mais les conditions d’une série d’expériences ne permettent pas de conclure aussi vite qu’elle l’avait pensé. Son encadrante lui a demandé de reprendre le lien entre la question de départ et ce que les mesures montrent réellement. Je reconnais sa contrariété. Elle ne porte pas sur la lenteur de la machine ; elle vient de ce qu’apprendre demande encore de regarder précisément ce que l’on croyait déjà comprendre.

L’IA a bouleversé les sciences du vivant en dix ans. Elle aide à formuler des hypothèses, à étudier des structures, à rapprocher des connaissances et à préparer des expériences. Les laboratoires automatisés ont accéléré une partie des manipulations et des essais. Ces progrès ont conduit à des traitements efficaces contre l’immense majorité des maladies qui nous semblaient auparavant des menaces durables. Des diagnostics jadis synonymes d’un temps raccourci ne ferment plus de la même manière l’horizon d’une famille.

Nous avons fini par nous habituer à certaines de ces nouvelles. Une annonce qui aurait rempli les journaux dix ans plus tôt devient un progrès de plus dans une liste que l’on ne lit plus entièrement. Je m’en étonne lorsque je pense à ce que ces traitements changent réellement : un repas que l’on continuera de partager, un enfant que l’on verra grandir, un projet que l’on n’abandonnera pas après un rendez-vous médical.

Juliette a grandi pendant cette succession de découvertes. Sa vocation s’est formée dans un monde où la maladie reculait beaucoup plus vite que je ne l’aurais imaginé à son âge. Elle en éprouve la joie et, quelquefois, un trouble qu’elle hésite à formuler. Les questions auxquelles elle souhaitait consacrer sa vie peuvent être résolues avant même qu’elle ait terminé ses études. Les systèmes proposent des pistes avec une aisance qui rend certaines étapes de formation très longues à ses yeux.

Elle se demande ce qu’elle pourra apporter.

Je pourrais lui répondre que les machines auront toujours besoin d’elle. J’ai suffisamment revu cette promesse dans mon métier pour préférer l’écouter. Elle ne souhaite évidemment pas que des enfants restent malades pour préserver son futur emploi. Elle cherche comment faire une place à son désir d’aider dans une recherche qui change plus vite que son propre parcours.

Nous parlons de ce qui résiste encore. Un traitement découvert n’est pas un traitement disponible pour tous. Il faut vérifier son efficacité et ses risques dans des situations réelles, le fabriquer, le distribuer, l’adapter aux personnes et permettre de le financer. Certaines maladies rares demeurent difficiles à documenter. Des effets tardifs restent à comprendre. De nouvelles infections peuvent apparaître. La guérison très largement devenue possible n’a pas fait disparaître instantanément les maladies de toute la planète.

Juliette connaît mieux que moi ces distinctions. Elle ne demande pas une liste rassurante de problèmes qui survivront aux progrès. Elle veut savoir comment continuer à apprendre sans construire toute son identité sur un manque que l’humanité espère justement combler. Son projet pourra évoluer vers les questions encore ouvertes, les conditions d’accès, la mise à l’épreuve et l’amélioration des traitements. Chacune de ces activités peut elle aussi être transformée par les systèmes. La mission demeure importante ; sa forme professionnelle reste à inventer.

Je lui raconte une part de ce que j’ai vécu lorsque les outils ont commencé à réaliser des choses dont j’étais fier. Je ne confonds pas nos domaines. Le changement de place d’un consultant et les possibilités de soigner ne se mesurent pas de la même manière. Mais je connais cette sensation étrange de souhaiter une réussite collective tout en cherchant, en soi, ce qu’elle va retirer à notre propre avenir.

Elle me demande si j’ai fini par résoudre la question. Je lui parle du client qui vient d’arrêter la suite de ma mission. Il est satisfait du travail ; il pense pouvoir continuer sans moi. Juliette pose sa fourchette. Elle veut savoir ce que je vais faire des jours qui se libèrent. Je lui réponds que je cherche encore.

La conversation vient aux troubles psychiques, qui ont pris une place beaucoup plus importante dans notre société de 2036. La disparition de nombreuses menaces physiques ne garantit pas une vie intérieure paisible. La solitude, la perte de repères, les tensions familiales ou la difficulté à se sentir attendu ont trouvé d’autres formes dans un monde très assisté. La reconnaissance et le diagnostic des troubles ont aussi évolué. Les équipes que suit Juliette cherchent à distinguer ces facteurs.

Les aides ont progressé dans ce domaine également. Elles n’ont pas rendu tout le monde heureux, et l’on ne remplace pas l’existence d’un environnement vivable par une réponse disponible à toute heure. Je pense à Claire, à l’intérêt d’un lieu où elle serait attendue autrement que comme une situation à traiter. Juliette écoute. Elle garde à sa vocation une ampleur que je ne voudrais pas réduire au prochain intitulé de poste.

Il est temps pour elle de repartir. Elle me montre le bâtiment vers lequel elle se dirige, puis cherche dans son sac la carte qu’elle tient déjà à la main. Je la regarde s’éloigner entre les groupes d’étudiants.

Sur le retour, je pense à la chance qu’il y aurait à la voir travailler dans un monde où l’on guérit tant de choses. Puis je repense à son regard lorsqu’elle a demandé ce qu’elle pourrait apporter. La joie collective n’efface pas cette question personnelle. Elle lui donne une forme à laquelle aucun des conseils que je donnais aux plus jeunes ne m’avait préparé.

Le vendredi, Juliette est revenue passer le week-end à la maison. Je la retrouve chez Coiffure Les Arcades, route des Écluses, où elle termine son rendez-vous. La porte s’ouvre sur l’odeur du shampooing, la chaleur d’un sèche-cheveux et quelques mèches qui attendent d’être ramassées près du fauteuil. Nous sommes à Haute-Nendaz, dans un lieu que toute la fratrie connaît, et la jeune femme absorbée par ses expériences lausannoises a retrouvé la patience particulière de ceux à qui l’on demande de ne pas bouger la tête.

Valentine, la coiffeuse, nous connaît depuis les premières années. Elle préparait son brevet fédéral en 2026, au moment où la propriétaire envisageait de prendre sa retraite. La succession s’était faite ; en 2036, elle dirigeait le salon. Je la regarde passer la main dans les cheveux de Juliette, reculer un peu, puis lui montrer un détail. Nous l’appelons « Valentine du salon » pour la distinguer de la mère des petits. Cette précision nous évite de confondre un rendez-vous chez la coiffeuse avec un repas de famille.

Le miroir peut afficher en temps réel plusieurs coupes sur le visage de Juliette. Une longueur se modifie, une couleur apparaît, une mèche change de place sans qu’un cheveu soit encore tombé. Elle accepte de regarder deux possibilités, puis demande à Valentine ce qu’elle en pense. Elle n’a pas beaucoup de goût pour les longues explorations de soins et de beauté. Elle voudrait surtout être bien coiffée sans devoir y penser chaque matin.

Valentine sait comment elle attache ses cheveux, ce qu’elle trouve déjà trop long à entretenir et ce qu’elle ne fera jamais, même si la projection est flatteuse. Le système pourrait tenir compte de ces informations. Juliette fait confiance à une personne qui l’a vue grandir et qui sait aussi lui dire qu’une coupe ne lui simplifiera pas la vie. Elle sait qu’elle pourrait choisir un service plus automatisé. Elle garde ce rendez-vous avec Valentine.

Les outils ont rendu certaines opérations plus faciles, préparé les mélanges, suivi les réservations, pris en charge le nettoyage. Valentine passe encore près du fauteuil, ajuste, écoute et coiffe. Je vois Juliette se détendre lorsqu’elle lui dit qu’elles vont garder quelque chose de simple. Dans une journée où tant de décisions sont proposées par des systèmes, elle apprécie de remettre celle-ci à quelqu’un qu’elle connaît.

En sortant, Juliette regarde brièvement son reflet dans la vitrine. Elle est contente et passe aussitôt à autre chose. Nous rentrons avant le dîner. Édouard doit nous montrer un assemblage qu’il a rapporté de son apprentissage ; il a déjà demandé deux fois à quelle heure nous serions là.